Livet just nu.

Livet just nu.

Livet just nu känns som om vi pulsar fram i djupsnö med kraftig motvind. Varje dag, hela dagen.

Vi hade en föreställning om att Tildas sportlovsvecka hemifrån skulle ha botat hennes matproblem, nu blev det inte riktigt på det viset. Barnen kom hem i lördags och matvägran började omgående, två timmar för att äta sin halva portion middag, och sedan 40 minuter med sondmat. Hela kvällen var räddad, vi vuxna tappade tålamodet flera gånger. De andra barnen skrek och blev oroliga och hundarna gömde sig i ren förskräckelse. Kaos och åter kaos hela kvällen. Jag gick och la mig med det återkommande dåliga samvetet över mitt misslyckande som mamma och vaknade mitt i natten med ett begynnande migränanfall.

Söndagsmorgonen fortsatte på samma vis, två timmar för att äta 1/4 dels smörgås och dricka ett glas havremjölk. Sedan sondmat i 40 minuter. Nu hade migränen blommat ut i ett fruktansvärt anfall. Spenderande resten av den vackra soliga söndagen i soffan så mycket som det var möjligt.

Lunchen gick på samma vis, bråk och åter bråk. Middagen gick lite bättre, viss mat fungerar ibland bättre. Då farmor kom och hälsade på oss efter middagen var jag helt knäckt av bråk, migrän och sömnbrist och tårarna ville bara rinna ner för mina kinder.

Vi har märkt att hon ibland kan äta bra, men det blir svårt att ge bara henne önskekost då vi har fyra barn med fyra olika önskningar på mat. Det var helt annat läge under behandlingen, nu måste hon börja att anpassa sig till det så kallade normala livet igen. Det är över 2 1/2 år sedan hon slutade med behandlingen. Vi kunde aldrig tro att det skulle bli sådana bekymmer för Tilda att äta igen. Jag funderar ibland om detta är en slags trots eller ett sätt för henne att fortsätta få uppmärksamhet, hon är så van från sin behandlingstid att få total uppmärksamhet från oss. Jag minns så väl vad de sa i Umeå, ”fortsätt att behandla henne precis som ni behandlar era andra barn annars kommer ni få äta upp det senare”. De fick helt rätt i den frågan.

Vi har provat så många olika åtgärder, minska sondmat, slutat med sondmat, bara somdmat, ingen mat eller bara mat. Inget hjälper och tålamodet tryter verkligen på oss. Vi har hamnat i en ond cirkel som vi inte vet hur vi ska kunna ta oss ur.

Hela familjen fortsätter att anpassa sig efter Tilda, jag märker detta väldigt tydligt på Tuva. Hon har verkligen tagit på sig rollen som den duktiga storasystern och har blivit stor så väldigt fort under de senaste åren. Det är även svårt att planera dagens aktiviteter då vi aldrig vet hur länge Tilda behöver på sig för att äta. De andra barnen får stå tillbaka och det kan kännas fel. Hela livet känns stå på paus just nu.

Jag har fyra barn som jag ska orka vara mamma till och det känns tufft då så mycket energi går till Tildas matproblem. Vi har pratat med Tilda om hur vi ska göra och hon lovar att hon ska äta, men hon glömmer lika så snabbt. Vi har även pratat med Tilda om att det är sjukdomens och behandlingens fel som gör att hon har svårt att äta. Men hon måste verkligen kämpa och försöka sitt allra bästa.

Just nu väntar vi på ett samtal från Tildas doktor, vi orkar inte fortsätta på detta vis så värst länge till. Ingen av oss orkar, jag får en inre stress av detta som går ut över min familj och mitt liv. Min räddning och att kunna behålla någorlunda psykisk hälsa hittar jag än en gång på yogamattan och i skogens tysta ensamhet.

Önskade att vi vaknade en morgon och allt var som vanligt igen, men även detta kommer att passera förr eller senare.

4DF84CA2 4F8D 4DC8 AE29 273BCC9F7D5E - Livet just nu.

pinit fg en rect red 28 - Livet just nu.

2 thoughts on “Livet just nu.

  1. Så himla fint och starkt att du öppnar upp dig och delar med dig av detta.
    Sänder en stor styrkekram till dig och familjen. Jag hoppas så innerligt att det ska komma en lösning på detta snart <3

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *