Första gången på Norrlands universitets sjukhus.

Första gången på Norrlands universitets sjukhus.

Onsdagen den 5 Februari 2014 var datumet för Tildas första läkarbesök i Umeå. Vi åkte kvällen innan då vi har 24 mil enkel väg till sjukhuset. Ett rum var bokat på patienthotellet åt oss tre, pappa, mamma och vår då 3-åriga dotter som nyss fått sin cancerdiagnos. När jag skriver detta så kommer samma känslor av ångest tillbaka som jag då kände. Känslor och minnen som fortfarande är väldig starka och påtagliga.

Bilen kom sakta rullandes in mot sjukhusområdet och jag tänkte på vilket enormt stort sjukhus detta var. Samma kväll tog vi Tilda i ena handen, kallelsen i andra handen och gick iväg mot sjukhuset. Om vi någonsin skulle hitta rätt här så behövde vi se oss omkring i förväg.

2014 02 05 10.42.07 1 - Första gången på Norrlands universitets sjukhus.

Tildas första läkarbesök var på ögonmottagningen. Alla undersökningar som redan var gjorda behövde göras om i Umeå. Denna ögonundersökning var väldigt viktig, den skulle ligga som grund för vilken behandling Tilda skulle få. Om det fanns någon syn kvar att rädda alls på det skadade ögat, annars skulle hela ögat opereras bort. Vi uppmanades verkligen att Tilda skulle göra sitt allra bästa på dom olika syntesterna. Hon gjorde sitt bästa men hon såg väldigt dåligt nu. Kunde knappt skilja på ljus och mörker med sitt sjuka öga. Synnerven var blek och svullen, trycket från tumören orsakade syrebrist hos nerven så delar av nerven dog och Tilda fick ett stort synbortfall.

2014 02 06 10.50.49 - Första gången på Norrlands universitets sjukhus.

Samma eftermiddag skulle vi infinna oss på Barnavdelning 3, QA 22. Nu skulle vi få träffa en barnonkolog. Hela denna nya värld var så främmande för oss, vi som kom från vår lilla by mitt ute i skogen. Barn med cancer fanns inte här. Nu kom vi på en hel avdelning med bara sjuka barn. Vi kände oss så vilsna. Alla nya intryck och känslor var svåra för oss att hantera.

2014 02 10 10.51.23 - Första gången på Norrlands universitets sjukhus.

Barnonkologen satt ner med oss och förklarade grundligt vad Tildas diagnos innebar och vilka olika behandlingar det fanns. Innan beslut om behandling fattades skulle en ny magnetkameraundersökning göras. Nästa dag hade vi en tid inbokad. En ny sövning och en lång väntan på ett uppvak väntade oss.

Nu fanns det underlag för beslut om behandling. Det viktigaste var att stoppa tumörens fortsatta tillväxt mot synnervskorsningen, om tumören skulle nå dit så skulle båda hennes ögon drabbas. Hon kunde bli helt blind i sådant fall. Själva tumören gick inte att operera bort, risken var för stor att skada det friska ögats synnerv. Kvar var att operera bort själva ögat och få ett konstgjort glasöga eller en väldigt lång cytostatikabehandling.

Barnonkologerna ansåg att ögat och synen som återstod var värt att rädda. Ett beslut togs om att påbörja en 85-veckors lång behandling med cytostatika, med en förhoppning av att tumören skulle krympa och att delar av synen kunde räddas.

Vi trodde vi hört fel, 85 veckor är en väldigt lång tid. Längre än två hela graviditeter. Vi kunde varken föreställa oss början eller slutet på det hela. Allt kändes väldigt ogreppbart. Det viktigaste nu var att ta en dag i taget och en sak i sänder.

Hela tiden kom det nya människor in till vårt sjukhusrum, doktorer, sköterskor, psykolog, kurator, sjukhuspräst och även en tandläkare. Alla skulle mata oss med ny information. Tillslut så fick min kropp och huvud nog av allt, jag började må fruktansvärt illa, kallsvettades och fick yrsel. Jag höll på att svimma av situationen vi befann oss i. När skulle vi vakna ut denna mardröm?

När beslutet var fattat började det snabbt hända saker, många prover och undersökningar skulle göras innan den första dosen av cytostatika kunde ges. Vi gjorde hjärtundersökning, njurfunktionsprov, hörselprov och en mängd olika blodprover. Detta gjordes för att cytostatika inte kan skilja på tumörceller och friska celler, den slår mot alla. Skillnaden är att dom friska cellerna kan förhoppningsvis återhämta sig och dom sjuka cancercellerna dör. Risken var att hon kunde få hörselskador, skador på hjärtat och försämrad njurfunktion. Dessa undersökningar gjorde vi om regelbundet.

2014 02 11 14.11.00 1 - Första gången på Norrlands universitets sjukhus.

Hon skulle även få en subkutan venport, en dosa med en slang som opereras in i ett blodkärl på halsen. Hon skulle få sina behandlingar direkt in i blodet, utan att behöva bli stucken i armen.

2014 02 13 10.24.20 - Första gången på Norrlands universitets sjukhus.

Nu var allt förberett för hennes första dos av cytostatika och vår nya vardag skulle börja. Både jag och Tildas pappa fick vara hemma under hela hennes sjukdomsperiod för att ta hand om Tilda och den övriga familjen. Det var helt nödvändigt för att vår vardag skulle kunna fungera. Veckorna bestod av nya behandlingar, blodprover, kontroll av Tildas temp, illamående, kräkningar, akuta infektioner, sövning, nya undersökningar, sondmatning och matvägran. Vi föräldrar blev experter på allt som rörde Tilda.

2014 02 12 17.52.23 - Första gången på Norrlands universitets sjukhus.

Jag minns speciellt då hennes vackra lockar började falla, då började tårar rulla utför mina kinder. Hela hennes kudde var täckt av hår. För Tilda var detta ingen stor sak, hon var så liten att hon aldrig sörjde över sin lockar.

2014 03 21 16.08.59 - Första gången på Norrlands universitets sjukhus.

Vi är så tacksamma över att vi bor i Sverige. Hur hela systemet är uppbyggt, att Tilda fick möjligheten att få behandling för sin tumör och att allt gick bra. Tilda fick en helt fantastisk vård vid Umeå och Örnsköldsviks sjukhus.

IMG 2528 - Första gången på Norrlands universitets sjukhus.

Det värsta var avstånden till sjukhusen, alla gånger hon fick ligga inne för olika infektioner och familjen var separerad under veckors tid.

IMG 0904 - Första gången på Norrlands universitets sjukhus.

Under behandlingsveckorna i Umeå kunde många gånger hela familjen följas åt.

En hel familj drabbas av cancer, inte bara den som blir sjuk. Allas vår vardag förändrades och än i dag, fyra år senare är den inte sig lik som innan.

Vi kommer alltid att bära på djupa spår av Tildas sjukdom, samtidigt som vi blev rika på erfarenheter när livet plötsligt vänder och ändrar riktning.

pinit fg en rect red 28 - Första gången på Norrlands universitets sjukhus.

2 thoughts on “Första gången på Norrlands universitets sjukhus.

  1. Med en tår på min kind läser jag hur ni kämpat med lilla tösen 💗 och med vilken kämpar kraft ni gått igenom detta. Det är beundransvärt starkt och erat liv någonstans och kan bara önska er och tösen lite andrum / bamse kramar Tobbes kususin Lillan i Småland 😘💖🐶

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *