Browsed by
Kategori: Tilda

Varma minnen från en sommar, Capere momentum.

Varma minnen från en sommar, Capere momentum.

Vi fortsatte att kämpa oss igenom vardagen. De 10 första intensiva veckorna med behandlingar i Umeå var nu gjorda. Tildas allmäntillstånd var väldigt dåligt, cytostatikan tärde väldigt hårt på hennes kropp. Ett antal gånger hade hon så låga värden att läkarna fick skjuta upp hennes behandlingstillfälle. Hennes lilla kropp sa helt enkelt ifrån. Hon fick ofta feber, helt utan klar anledning och varje gång det hände så blev det akuta resor in till Örnsköldsviks barnavdelning. Där behandlades hon med antibiotika tills febern släppte och hennes värden åter steg.

Jag vet inte hur många påsar blod hon har fått. Jag märkte alltid på henne när hon behövde påfyllning, en väldigt blek och trött Tilda talade sitt tydliga språk. Blodprovet bekräftade hennes låga blodvärden, hon fick sin påse blod och med den så steg åter orken.

Sakta övergick vintern till vår och våren blev till sommar, den varmaste sommaren på väldigt länge. Nu hade vi en mindre intensiv period i hennes behandlingsschema och hon var relativt pigg.

2014 03 26 17.28.11 - Varma minnen från en sommar, Capere momentum.

Den sommaren var det en stor värmebölja som låg och tryckte över oss i flera veckors tid. En söndag i slutet av Juli så besökte vi djurparken och våra barn lekte bland gungor och klätterställningar. Just då läste jag i tidningen och fick se en annons från Murbergets Länsmuseum i Härnösand. Ett dropp in bröllop skulle ordnas kommande lördag. Impulsiv som jag är, så började jag att fundera. Skulle detta kunna vara något för oss? Gifta sig om 6 dagar, var det ens möjligt? Visade Tobbe annonsen i tidningen och frågande om vi skulle gifta oss på lördag? Tror han blev ganska så chockad av min galna idé . Men han köpte idén och vi skulle först se om det var praktiskt genomförbart.

På måndagen ringde jag skatteverket och förklarade läget, vi behövde en hindersprövning så snabbt som möjligt och dom lovade att hjälpa oss. Vi ordnade praktiska detaljer hela veckan. Allting skedde i hemlighet. I vår vardag gick det aldrig att planera något, allting styrdes av Tildas behov, dagsform och ork. Vi tog en dag i taget. Vi ville inte berätta för någon om vårt kommande bröllop, ifall hon skulle behöva läggas in akut på sjukhuset.

Torsdagen innan bröllopet kom och vi tog som vanligt hennes torsdagsprover, sjukhuset ringde på kvällen och meddelande provsvaren. Hon hade aldrig haft så höga och fina värden som hon nu hade. Värdena låg som innan hon började med cytostatikan. Vi tog detta som ett gott tecken och skickade ut inbjudningar via sms till vårt kommande bröllop, men en liten reservation att Tilda kunde bli sjuk. Alla visste precis hur snabbt det kunde vända med Tilda, men våra nära och kära blev väldigt glada och överraskande av vårt påhitt.

Lördagsmorgonen kom, alla papper och ringarna var i ordning. Solen strålade och värmen steg till 29 grader i skuggan den dagen. Vi begav oss i bilen mot Härnösand och Murberget där vi mötte upp våra familjer.

IMG 1176 - Varma minnen från en sommar, Capere momentum.

IMG 1287 - Varma minnen från en sommar, Capere momentum.

IMG 1266 - Varma minnen från en sommar, Capere momentum.

Den 26 Juli 2014 gifte vi oss, helt oplanerat och oväntat för både oss själva och våra närmaste. Den bästa och roligaste dagen och kvällen på väldigt länge. Vi fångade verkligen nuet denna dag.

På kvällen hade vi en stor fest hemma på gården för våra vänner och familjen.

Dagen efter var sommarens stora värmebölja över och vår bröllopsresa gick till Umeås universitetssjukhus. Vår vardag med behandlingar var nu åter tillbaka. Men så nöjda och lyckliga vi var.

Första gången på Norrlands universitets sjukhus.

Första gången på Norrlands universitets sjukhus.

Onsdagen den 5 Februari 2014 var datumet för Tildas första läkarbesök i Umeå. Vi åkte kvällen innan då vi har 24 mil enkel väg till sjukhuset. Ett rum var bokat på patienthotellet åt oss tre, pappa, mamma och vår då 3-åriga dotter som nyss fått sin cancerdiagnos. När jag skriver detta så kommer samma känslor av ångest tillbaka som jag då kände. Känslor och minnen som fortfarande är väldig starka och påtagliga.

Bilen kom sakta rullandes in mot sjukhusområdet och jag tänkte på vilket enormt stort sjukhus detta var. Samma kväll tog vi Tilda i ena handen, kallelsen i andra handen och gick iväg mot sjukhuset. Om vi någonsin skulle hitta rätt här så behövde vi se oss omkring i förväg.

2014 02 05 10.42.07 1 - Första gången på Norrlands universitets sjukhus.

Tildas första läkarbesök var på ögonmottagningen. Alla undersökningar som redan var gjorda behövde göras om i Umeå. Denna ögonundersökning var väldigt viktig, den skulle ligga som grund för vilken behandling Tilda skulle få. Om det fanns någon syn kvar att rädda alls på det skadade ögat, annars skulle hela ögat opereras bort. Vi uppmanades verkligen att Tilda skulle göra sitt allra bästa på dom olika syntesterna. Hon gjorde sitt bästa men hon såg väldigt dåligt nu. Kunde knappt skilja på ljus och mörker med sitt sjuka öga. Synnerven var blek och svullen, trycket från tumören orsakade syrebrist hos nerven så delar av nerven dog och Tilda fick ett stort synbortfall.

2014 02 06 10.50.49 - Första gången på Norrlands universitets sjukhus.

Samma eftermiddag skulle vi infinna oss på Barnavdelning 3, QA 22. Nu skulle vi få träffa en barnonkolog. Hela denna nya värld var så främmande för oss, vi som kom från vår lilla by mitt ute i skogen. Barn med cancer fanns inte här. Nu kom vi på en hel avdelning med bara sjuka barn. Vi kände oss så vilsna. Alla nya intryck och känslor var svåra för oss att hantera.

2014 02 10 10.51.23 - Första gången på Norrlands universitets sjukhus.

Barnonkologen satt ner med oss och förklarade grundligt vad Tildas diagnos innebar och vilka olika behandlingar det fanns. Innan beslut om behandling fattades skulle en ny magnetkameraundersökning göras. Nästa dag hade vi en tid inbokad. En ny sövning och en lång väntan på ett uppvak väntade oss.

Nu fanns det underlag för beslut om behandling. Det viktigaste var att stoppa tumörens fortsatta tillväxt mot synnervskorsningen, om tumören skulle nå dit så skulle båda hennes ögon drabbas. Hon kunde bli helt blind i sådant fall. Själva tumören gick inte att operera bort, risken var för stor att skada det friska ögats synnerv. Kvar var att operera bort själva ögat och få ett konstgjort glasöga eller en väldigt lång cytostatikabehandling.

Barnonkologerna ansåg att ögat och synen som återstod var värt att rädda. Ett beslut togs om att påbörja en 85-veckors lång behandling med cytostatika, med en förhoppning av att tumören skulle krympa och att delar av synen kunde räddas.

Vi trodde vi hört fel, 85 veckor är en väldigt lång tid. Längre än två hela graviditeter. Vi kunde varken föreställa oss början eller slutet på det hela. Allt kändes väldigt ogreppbart. Det viktigaste nu var att ta en dag i taget och en sak i sänder.

Hela tiden kom det nya människor in till vårt sjukhusrum, doktorer, sköterskor, psykolog, kurator, sjukhuspräst och även en tandläkare. Alla skulle mata oss med ny information. Tillslut så fick min kropp och huvud nog av allt, jag började må fruktansvärt illa, kallsvettades och fick yrsel. Jag höll på att svimma av situationen vi befann oss i. När skulle vi vakna ut denna mardröm?

När beslutet var fattat började det snabbt hända saker, många prover och undersökningar skulle göras innan den första dosen av cytostatika kunde ges. Vi gjorde hjärtundersökning, njurfunktionsprov, hörselprov och en mängd olika blodprover. Detta gjordes för att cytostatika inte kan skilja på tumörceller och friska celler, den slår mot alla. Skillnaden är att dom friska cellerna kan förhoppningsvis återhämta sig och dom sjuka cancercellerna dör. Risken var att hon kunde få hörselskador, skador på hjärtat och försämrad njurfunktion. Dessa undersökningar gjorde vi om regelbundet.

2014 02 11 14.11.00 1 - Första gången på Norrlands universitets sjukhus.

Hon skulle även få en subkutan venport, en dosa med en slang som opereras in i ett blodkärl på halsen. Hon skulle få sina behandlingar direkt in i blodet, utan att behöva bli stucken i armen.

2014 02 13 10.24.20 - Första gången på Norrlands universitets sjukhus.

Nu var allt förberett för hennes första dos av cytostatika och vår nya vardag skulle börja. Både jag och Tildas pappa fick vara hemma under hela hennes sjukdomsperiod för att ta hand om Tilda och den övriga familjen. Det var helt nödvändigt för att vår vardag skulle kunna fungera. Veckorna bestod av nya behandlingar, blodprover, kontroll av Tildas temp, illamående, kräkningar, akuta infektioner, sövning, nya undersökningar, sondmatning och matvägran. Vi föräldrar blev experter på allt som rörde Tilda.

2014 02 12 17.52.23 - Första gången på Norrlands universitets sjukhus.

Jag minns speciellt då hennes vackra lockar började falla, då började tårar rulla utför mina kinder. Hela hennes kudde var täckt av hår. För Tilda var detta ingen stor sak, hon var så liten att hon aldrig sörjde över sin lockar.

2014 03 21 16.08.59 - Första gången på Norrlands universitets sjukhus.

Vi är så tacksamma över att vi bor i Sverige. Hur hela systemet är uppbyggt, att Tilda fick möjligheten att få behandling för sin tumör och att allt gick bra. Tilda fick en helt fantastisk vård vid Umeå och Örnsköldsviks sjukhus.

IMG 2528 - Första gången på Norrlands universitets sjukhus.

Det värsta var avstånden till sjukhusen, alla gånger hon fick ligga inne för olika infektioner och familjen var separerad under veckors tid.

IMG 0904 - Första gången på Norrlands universitets sjukhus.

Under behandlingsveckorna i Umeå kunde många gånger hela familjen följas åt.

En hel familj drabbas av cancer, inte bara den som blir sjuk. Allas vår vardag förändrades och än i dag, fyra år senare är den inte sig lik som innan.

Vi kommer alltid att bära på djupa spår av Tildas sjukdom, samtidigt som vi blev rika på erfarenheter när livet plötsligt vänder och ändrar riktning.

Att kunna acceptera nuet och känna livsenergin flöda.

Att kunna acceptera nuet och känna livsenergin flöda.

Det har varit fyra slitsamma år. Först nära två år med Tildas behandling och sedan en graviditet och livet med en liten bebis på det. Den sista tiden, sedan vi kom hem från sjukhuset i Umeå har det varit extremt påfrestande för hela våran familj. Tilda har återigen börjat med sondmat dygnet runt och kampen att hon ska äta själv igen är svår. Hon har inte kunnat äta som vanligt dom sista fyra åren. Alla våra måltider är fyllda av konflikter. Vi har provat allt, men inget hjälper. Detta är en biverkan av hennes behandling, smaksinnet har förändrats och det kan ta väldigt lång tid innan det blir normalt igen. Detta är nuet, som vi måste acceptera…

och just idag för två år sedan föddes våran lilla Olle, världens finaste lilla kille.

IMG 4541 - Att kunna acceptera nuet och känna livsenergin flöda.

Grattis på din födelsedag Olle!

Det har varit helt fantastiskt att få ett fjärde barn, två pojkar och två flickor. Familjen är nu fulländad.

Det första året med Olle ammades han dygnet runt. Jag satt upp och sov med honom i sängen, han ville aldrig använda napp så jag blev hans subsitut. Än idag har han aldrig sovit en hel natt, världens gladaste på dagen, men nätterna är jobbiga för honom. Vi har fortfarande inte slutat med amningen under dagen. Jag har aldrig ammat någon av mina barn så länge som Olle.

Oskar ammades runt 8 månader, jag var en ung otålig mamma som ville börja jobba igen. Tuva var också runt 8 månader, hon var bestämd redan då och slutade självmant. Tilda ammades tills hon var 1 år. Hon ville absolut inte sluta, men min kropp fick tillslut nog av dygnet runt amning och jag blev helt kraftlös. Tilda vägrade också den vanlig nappen, så hon och Olle påminner mycket om varandra.

Nu börjar jag känna att vi måste göra ett avslut med Olles amning. Jag behöver all livsenergi själv. Min kropp har blivit tunnare och smalare än vad jag trivs med.

Naturligtvis äter Olle vanlig mat som vanliga tvååringar, men han tycker fortfarande om att få ammas under dagen. De har blivit så då jag har varit föräldraledig de sista två åren med honom.

Så nu Olle är det tid för oss att avsluta detta kapitel i livet och gå vidare.

Det är med vemod jag ska sluta amma mitt allra sista barn.

Nu börjar en ny tid för oss istället. På måndag ska du få börja heltid på förskolan och amningen kommer att avslutas naturlig för dig. Du kommer att ha det så bra på världens bästa förskola.

Nu säger vi farväl till amningen, det kommer att gå bra för oss båda lilla vän.

IMG 4426 - Att kunna acceptera nuet och känna livsenergin flöda.

Namaste…

På resande fot genom ett vintrigt skogslandskap.

På resande fot genom ett vintrigt skogslandskap.

Tänk så många gånger vi åkt denna väg till sjukhuset, vi känner till varje kurva på den 24 mil långa resan som går genom skogen ut till kusten.

IMG 4406 - På resande fot genom ett vintrigt skogslandskap.

Vi har kört denna väg, sommar som vinter, dag som natt. Även åkt ambulans då Tildas blodvärden varit väldigt låga och feber tillstött. Blodförgiftning är en vanlig biverkan då immunförsvaret är utslaget. Hela Tildas kropp blev utslagen efter varje ny dos av cytostatika. Sakta blev hon piggare igen och då var det dags för nästa behandlingsdos, så var livet för Tilda under 85 veckor. Under hela behandlingen var hon bara hemma och på sjukhus, det fanns ingen ork till att leka på förskolan. Även denna väg fick vi åka då livets resa ville börja för Tilda en sommarnatt för snart 8 år sedan.

Så idag gör vi åter igen denna resa, efter en tidig morgon begav vi oss iväg. Målet med dagens resa var en synkontroll på ögonmottagningen, varannan månad gör vi detta för att se om synen har försämrats. Detta kan ge en indikation om tumören har börjat vakna igen. Tildas tumör kommer alltid att sitta kvar på synnerven, den går inte att operera bort. Risken är att hon skulle bli blind på båda ögonen. Istället skulle den göras oaktiv och helst krympas med hjälp av cytostatikabehandling.

IMG 4397 1 e1516038608423 - På resande fot genom ett vintrigt skogslandskap.

IMG 4399 1 e1516013553458 - På resande fot genom ett vintrigt skogslandskap.

Det finns alltid en gnagande oro inför varje kontroll, men idag så gick allt bra. Synen var oförändrat stabil. Vi skulle även minska ned hennes lappbehandling. Hon tränar det svaga ögat, som fortfarande vill skela åt sidan och hoppas på att ögat är starkt nog för att klara denna nedtrappning.

IMG 4403 e1516011615393 - På resande fot genom ett vintrigt skogslandskap.

En glad och nöjd tjej som alltid gör sitt allra bästa.

IMG 4407 2 - På resande fot genom ett vintrigt skogslandskap.

Efter en lång dag borta är det skönt att få landa i hemmets lugna vrå.

Tildas berättelse.

Tildas berättelse.

Detta inlägg skriver jag till dig Tilda, detta är början på din historia.

IMG 4357 - Tildas berättelse.

Jag började märka att något inte stämde i slutet av sommaren 2013, du var nyss fyllda 3 år. Du började plötsligt att skela med ditt vänstra öga, inte hela tiden men om man var uppmärksam så märkte man av detta. Jag tyckte även det såg svullet ut, att ögat liksom buktade utåt, detta var mest tydligt på morgonen, då du var nyvaken.

Efter en tid av oro stod jag inte ut längre, så jag bokade en tid på BVC. Förklarade där att du plötsligt börjat skela, men tyvärr så blev jag inte tagen på allvar, dom kunde inte märka av någon skelning, hon ser ju så himla frisk ut blev svaret. Mamman behöver inte oroa sig för lilla Tilda. Känslan av att inte bli betrodd var frustrerande.

Ytterligare en tid passerade och min oro bara steg, din skelning hade nu ökat och ögat buktade ut ännu mera. Ringde åter igen BVC, och nu skulle du få en remiss till ögonmottagningen. Innan den skulle komma hade det hunnit blivit början av december, på ögon kunde dom konstatera att du inte kunde titta uppåt med ditt vänstra öga. Till detta hade ortoptisten ingen förklaring och att vi skulle få komma tillbaka och träffa en läkare vid ett senare tillfälle.

Så äntligen den 22 januari 2014 fick du träffa en barnögonläkare som kunde konstatera direkt att du hade ett tryck bakom ögat och en svullen synnerv, vi blev omgående skickade till barnmottagningen för att träffa en barnläkare, han förklarade för mig att du behövde börja en tumörutredning omedelbart. Det första dom gjorde var att ta olika blodprover på dig.

Du och din syster Tuva sprang omkring och lekte på mottagningen, helt obekymrade, för mig hade hela tillvaron rämnat, ångesten var obeskrivlig då jag fick höra att min 3 åriga dotter behöver börja en tumörutredning, vi blev kvar över tre timmar den dagen.

Den 28 januari fick du tid för magnetkameraundersökning under sövning. Den morgonen glömmer jag aldrig, din allra första sövning utav många var absolut den värsta. Att behöva lämna kvar dig efter att du hade somnat var fruktansvärt, det enda jag ville var att hålla dig i min famn, mitt älskade lilla barn. Onskan som döljdes i ditt inre skulle snart bli synlig för omvärlden.

Vi väntade på samtalet från uppvaket, och där låg du i en sjukhussäng, hostig och ledsen. Efter ett par timmar vaknade du ordentligt och fick den obligatoriska piggelinglassen, efter ytterligare ett par timmar fick vi träffa doktorn som kunde berättade för mig och din pappa att du hade en tumör på vänstra ögats synnerv, stor som en valnöt. Detta var orsaken till din skelning och synbortfall, du såg nu endast 10% på 1 meters håll med ditt sjuka öga.

Så började den stora resan för dig Tilda.

IMG 4356 e1515654084818 - Tildas berättelse.